ref: refs/heads/v3.0
enflasyonemeklilikötvdövizakpchpmhp
SON DAKİKA
10:38 Türkiye seramik kaplama malzemeleri üretiminde Avrupa’da 3’üncü, dünyada 10’uncu sırada
10:18 Kastamonu Belediye Meclis Toplantısı’nda, Esenyurt Belediyesi’ne kayyum atanması tartışması
06:44 Ulaştırma ve Altyapı Bakanı Uraloğlu, “Siber Güvenliğin Yeni Silahı Yapay Zeka”
06:24 Analiz: Ortadoğu’da Tırmanan Gerilim ve İran-İsrail Çatışması
06:16 Kırgız Cumhuriyeti Cumhurbaşkanı Caparov, Donald Trump’ı ABD Başkanı seçilmesinden dolayı tebrik etti
06:06 Amsterdam’da uzun bir aradan sonra sahnelere dönen Türk kabare sanatçısı Nilgün Yerli…
00:38 250 bin Sosyal Konut Projesi’nin ihaleleri bugün başladı
00:33 Moldova Cumhurbaşkanı: Halk demokrasiyi, özgürlüğü ve Avrupalı bir geleceği seçti
00:28 Sağlığı tehlikeye sokan gıdalar bir bir ifşa ediliyor: İşte o ürünler
00:25 Gençlik çalışmalarının yol haritası Bahreyn’de görüşüldü
00:20 Prof. Dr. Mühip Kanko, AKP’nin Vergi Politikası Halka Yük, Zengine Muafiyet! 
00:15 Cumhurbaşkanı Erdoğan’dan Macaristan’da diplomasi trafiği
00:14 Cumhurbaşkanı Aliyev, “Azerbaycan, Türk Devletleri Teşkilatı’nın (TDT) güçlendirilmesine yönelik çabalarını sürdürecek”
00:09 Cumhurbaşkanı Erdoğan, barış dileklerini yeniledi
00:06 Kırgızistan Ziyareti ve Güçlü Türk Dünyası Hedefi
22:08 İzmit Ulugazi Okulunda Kocaelispor Şenliği
16:52 Siyasi İrade ve Sorun Çözme Kapasitesi
16:37 Dindar / Muhafazakar İnsanlar ve Laikler
10:17 Bitkisel bazlı ürün sektörü, tüketici güvenini nasıl kazanabilir?
09:58 Kocaeli Ticaret Odası Başkanı’ndan Ekim ayı ihracat yorumu: Rekortmen ihracatçılarımızı tebrik ederim
TÜMÜNÜ GÖSTER →

“Türkiye’de Nadir Hastalıklar” raporu yayımlandı

“Türkiye’de Nadir Hastalıklar” raporu yayımlandı
1 Aralık 2023
34
A+
A-

* Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD) girişimiyle hazırlanan “Türkiye’de Nadir Hastalıklar” raporu, ülkemizde 5 milyonun üzerinde kişiyi etkileyen nadir hastalıklar için mevcut durum hakkında saptamalar yaparken bir yandan da ulusal politika, altyapı ve Ar-Ge konularında öneriler sunuyor. * Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD) girişimiyle IQVIA tarafından hazırlanan “Türkiye’de Nadir Hastalıklar” raporunun bulguları kamuoyuyla paylaşıldı.

UHA / İnternational News Agency

Türkiye’de nadir hastalıklara sahip bireylerin doğru tanı alana kadar yaklaşık 7 yıl geçirdiğini ve ortalama 8 uzmanın kontrolünden geçtiğini belirten raporda ulusal politikalar, altyapı ve Ar-Ge başlıkları altında 12. Kalkınma Planı’nda da vurgu yapılan Türkiye’de nadir hastalıkların tanı ve tedavi süreçlerini geliştirmeye odaklı 19 öneri yer alıyor.20 yıldır Türkiye’deki hastaların yenilikçi ilaç ve tedavilere erişimi için üyeleri ile birlikte çalışan Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği’nin (AIFD) girişimiyle, araştırma şirketi IQVIA tarafından hazırlanan “Türkiye’de Nadir Hastalıklar” raporunun bulguları, 30 Kasım’da Ankara’da düzenlenen kamunun yoğun katılım gösterdiği toplantıda kamuoyuyla paylaşıldı. Nadir hastalıklarla mücadeleyi iş birlikleriyle güçlendirmeyi hedefleyen AIFD, 6 üyesinin desteğiyle hazırlanan raporun nadir hastalıklar alanındaki çalışmalar için bir referans kaynağı olmasını hedefliyor. Türkiye’de nadir hastalıklar özelinde hazırlanan araştırmaya dair bulguları içeren raporun tanıtım toplantısında açılış konuşmalarını AIFD Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Şehram Zayer, Otizm Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Prof. Dr. Onur Burak Dursun, TÜSEB Aşı Enstitüsü Başkanı Prof. Dr. Ateş Kara ve Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Genel Müdürü Doç. Dr. İhsan Ateş gerçekleştirdi. IQVIA Temsilcisi Şule Akbil de “Türkiye’de Nadir Hastalıklar” sunumu ile raporda öne çıkan bulguları paylaştı.“Nadir hastalıklarla mücadelede etkili tedavilere erişimde kamu, özel sektör ve sivil toplum iş birlikleri kritik önem taşıyor”

Ülkemizde son yıllarda hem kamu hem de diğer paydaşlar tarafından nadir hastalıklar alanında önemli adımlar atıldığını söyleyen AIFD Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Şehram Zayer şu ifadeleri kullandı: “Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesinde Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığının kurulması, TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonunun oluşturulması ve nadir hastalıklar alanındaki ilk resmi plan olan ‘Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı‘nın yayımlanması gibi önemli gelişmeler, ülkemizde nadir hastalıklarla mücadele eden herkesin gerekli tanı ve tedavi koşullarına erişmesi adına atılan önemli adımlar oldu. Bugün sizlerle paylaştığımız Türkiye’de Nadir Hastalıklar raporumuzun 12. Kalkınma Planı’nda yer verilen nadir hastalıklarla mücadele adımlarını destekler nitelikte olduğuna, bulguların ve gelişim alanı önerilerinin, nadir hastalıklar alanında ülkemizde sürdürülen çalışmalara ve çözümlere önemli ölçüde katkı sunacağına inanıyoruz”.

  Şehram Zayer, Nadir hastalıkların etkin yönetiminde, bu hastalıklara yönelik Ar-Ge çalışmalarının yürütülmesi, hastalıkların önlenmesinin ve erken tanısının, hastaların destek tedavileri dâhil ihtiyaç duydukları tüm tedavilere erişiminin, hasta kayıtlarının uzun vadede ve düzenli olarak tutulmasının ve hem sağlık çalışanları hem de toplum genelinde farkındalık yaratılmasının büyük önem taşıdığına dikkat çekti.

Türkiye’de dünyadaki uygulamalardan farklı olarak nadir hastalıkların tedavisi için geliştirilen ilaçlara ‘yetim ilaç‘ statüsü verilmesine olanak sağlayan yasal düzenlemelerin gerçekleştirilmesi gerektiğini anlatan Şehram Zayer, “ilaç ruhsatlandırma yönetmeliğinde ve geri ödeme yönetmeliğinde de yetim ilaca yönelik düzenlemelere yer verilmesi, nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan yetim ilaçların ruhsat, fiyatlandırma ve geri ödeme süreçlerinde farklı ve efektif modellerin değerlendirilmesi ve ele alınması bu ilaçlara erişim adına atılacak önemli adımları oluşturuyor” dedi.

AIFD Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Şehram Zayer, şunları söyledi:

“Nadir hastalıklar ile mücadele eden hasta ve hasta yakınlarına gerekli desteklerin sağlanabilmesi ve ülkemizdeki hastaların etkin tedaviye erişebilmesi için kamu, özel sektör ve sivil toplum kuruluşları tarafından yapılan iş birlikleri çok değerli. AIFD olarak her zaman olduğu gibi nadir hastalıklar alanında da geride hiçbir hastayı bırakmayacak tanı ve tedavilerin geliştirileceği bir dünyaya giden yolda tüm paydaşlarla yapıcı iş birliğine açık olmakla birlikte elimizden gelen katkıyı sunmaya ve çözüm ortağı olmaya hazırız.” “Nadir hastalıklar konusunda yürüttüğümüz çalışmalar sadece tıbbi bir sorumluluk değil aynı zamanda etik bir sorumluluk”Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Genel Müdürü Doç. Dr. İhsan Ateş ise konuşmasında, “Nadir hastalıklar konusunda yürüttüğümüz çalışmaların sadece tıbbi bir sorumluluk değil aynı zamanda etik bir sorumluluk olduğunun da bilincindeyiz. Nadir Hastalıkların tanı ve tedavi süreçlerini hızlandırmak, araştırma ve geliştirme faaliyetlerini arttırmak, hastalar ve hasta yakınlarına destek olmak son derece elzemdir. Bu süreçte iyi bir iş birliği örneği olarak bizlere katkıda bulunan herkese teşekkürlerimi iletiyorum. Önümüzdeki 5 yıllık süreçte nadir hastalıklara yönelik tüm paydaşların katılımı ile düzenlenen bugünkü çalıştayımızın önemli bir yol gösterici olacağına inanıyorum.” dedi.

Yorumlar

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.