Milyonlarca insanın DNA’sı tehlikede

Şirket bir süredir iflasın eşiğinde. Bu durum, elinde bulundurduğu genetik veri yığınlarına ne olacağı konusunda endişelere neden oldu. Şirketin CEO’su Anne Wojcicki, müşteri gizliliğine bağlı olduklarını ve mevcut gizlilik politikasının sürdürüleceğini açıkladı.

Peki 23andMe müşterileri kişisel genetik verilerinin korunduğundan emin olmak için ne yapabilir? DNA toplayan diğer şirketler hakkında da endişelenmeli miyiz?

23andMe nedir?

23andMe, doğrudan tüketiciye genetik testler sunan en büyük şirketlerden biridir. Şirket 2006 yılında Kaliforniya’da kurulmuş ve ertesi yıl tükürük testini ve Kişisel Genom Hizmetini 999 ABD doları başlangıç fiyatıyla piyasaya sürmüştür. Bu test 2008 yılında Time dergisinden Yılın İcadı ödülünü kazandı.

Müşteriler, tükürük toplama kitini internet üzerinden sipariş etme, tüpe tükürme ve geri postalama fırsatına büyük ilgi gösterdi. Birkaç hafta içinde sonuçlar hazır olduğunda sağlıkları, soyları ve yemektercihleri, topluluk önünde konuşma korkusu ve yanak gamzeleri gibi diğer şeyler hakkında bilgi edinebileceklerdi.

Test kitlerinin fiyatı hızla düştü. Şu anda 79 ABD dolarından satılıyor. Şirket küresel olarak genişledi ve 2015 yılına gelindiğinde 1 milyon müşteriye ulaştı. Firma 2021 yılında halka açıldı ve başlangıçta hisse senedi fiyatı yükseldi. Şirket 2024 itibariyle 14 milyon kişinin 23andMe DNA testi yaptırdığını iddia ediyor.

23andMe, genetiğe yönelik popüler heyecan ve yatırımcı ilgisi dalgasını arkasına aldı. 2022 yılına kadar doğrudan tüketiciye genetik test pazarının değeri 3 milyar ABD doları olarak hesaplandı. Bu alandaki en büyük üç oyuncu olan 23andMe, AncestryDNA ve MyHeritage, dünya çapında yaklaşık 50 milyon kişinin genetik verilerine sahip.

23andMe’ye ne oldu?

23andMe, 2021’de halka açılmasının ardından hızlı bir düşüş yaşadı. Değeri %97’den fazla düştü. 2023’te neredeyse yedi milyon kullanıcıyı etkileyen büyük bir veri ihlali yaşadı ve bir toplu davada 30 milyon ABD doları kaybetti. Geçtiğimiz ay şirketin yedi bağımsız yöneticisi, şirketin asıl kurucusunun şirketi bir kez daha özel sektöre devretmeyi planladığı haberleri üzerine istifa etti. Şirket hiçbir zaman kar elde edemedi ve iflasın eşiğinde olduğu bildiriliyor.

Bunun geniş genetik veri depoları için ne anlama gelebileceği belirsiz. İnsanlar 23andMe testine kaydolduğunda şirket onlar, “Gizliliğiniz her şeyden önce gelir” şeklinde bir güvence veriyor. İnsanların DNA verilerini asla işverenlerle, sigorta şirketleriyle ya da kamu veri tabanlarıyla izinsiz paylaşmayacağına söz veriyor.

Tükürük örneklerinin şirket tarafından saklanıp saklanmayacağı, kimliksizleştirilmiş genetik ve diğer verilerinin araştırmalarda kullanılıp kullanılmayacağı konusunda seçimi tüketicilerin eline bırakıyor. 23andMe testi satın alan her beş kişiden dördü verilerinin araştırmalarda kullanılmasını kabul ediyor.

Ancak, biraz daha derine inildiğinde, 23andMe’nin insanların verilerini hizmet sağlayıcılarla paylaşmak gibi birçok farklı şekilde kullandığı açıkça görülüyor. Belki de en önemlisi, şirket iflas eder ya da satılırsa, insanların bilgilerine erişilebileceği, satılabileceği ya da aktarılabileceği bilgisi.

The Conversation’a bir açıklama yapan 23andMe sözcüsü, Wojcicki’nin üçüncü tarafların devralma tekliflerini değerlendirmeye açık olmadığını ve gelecekte herhangi bir sahiplik değişikliği olması durumunda, şirketin müşterilerle olan mevcut veri gizliliği anlaşmalarının (müşterilere yeni şartlar ve beyanlar sunulmadıkça ve bunları kabul etmedikçe; ve yalnızca geçerli veri koruma yasaları uyarınca herhangi bir yeni şart hakkında uygun bildirim aldıktan sonra) yürürlükte kalacağını söyledi.

Bu makalenin orijinali, Creative Commons lisansı altında The Conversation’da yayınlandı.