enflasyonemeklilikötvdövizakpchpmhp
SON DAKİKA
00:54 2025 Avrupa Basketbol Şampiyonası (EuroBasket 2025) ikincisi A Milli Basketbol Takımı, Letonya’nın başkenti Riga’dan İstanbul’a döndü.
00:43 Bayrampaşa Belediyesine yönelik yolsuzluk soruşturması kapsamında 3 zanlı daha gözaltına alındı…
00:41 Tarihle Mayalanan Şehir Afyonkarahisar’da 7. Uluslararası Gastro Afyon Turizm ve Lezzet Festivali 19 Eylül’de Başlıyor
00:31 Cumhurbaşkanı Erdoğan: İsrail işgallerini genişletme çabasında
00:16 Türkiye’nin yerli ve milli gururu T10F Togg, ön satış öncesi deneyim merkezlerinde ziyarete açıldı…
00:13 Eğitim-İş raporuna göre şehir dışında okuyan öğrencilerin aylık giderleri 50 bin TL’yi, üniversiteye başlarken yapılan ilk masraflar ise 100 bin TL’yi geçti.
00:03 CHP’nin 38. Olağan Kurultayı ile 6 Nisan 2025’teki 21. Olağanüstü Kurultayı’nın iptaline ilişkin dava, 24 Ekim Cuma gününe ertelendi
22:23 Cumhurbaşkanı Erdoğan’dan Katar’da yoğun diplomasi trafiği
22:11 Cumhurbaşkanı Erdoğan, Bakü’nün düşman işgalinden kurtuluşunu kutladı
21:34 3. KONYA GASTROFEST Yüz Binleri Ağırladı; Başkan Altay Misafirlere Teşekkür Etti
00:56 İletişim Başkanı Duran: Türkiye, geleceğin enerjisini bugünden inşa ediyor
00:51 Tarım ve Orman Bakanı İbrahim Yumaklı, Suriye Tarım ve Tarım Reformu imza töreninde konuştu…
00:50 Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanı Göktaş,”Şiddetle mücadelede güçlü bir teknoloji altyapısı oluşturuyoruz”
00:49 Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığından yapay zeka destekli yeni dönem
00:37 SPD Başkanı Yıldız: Teknik çözümleri biliyoruz; ihtiyacımız olan bilgiyi politikaya, politikayı da uygulamaya dönüştürmektir.
00:35 Göç İdaresi Başkanlığının yürüttüğü çalışmalar sonucunda, Mobil Göç Noktası araçlarının sayısı bu yıl itibarıyla 375’e çıkarıldı.
00:33 Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığınca, Anka Çocuk Destek Programı ile bugüne kadar yaklaşık 20 bin çocuğa destek verildi.
00:16 İstanbul Havalimanı günlük ortalama 1624 uçuşla bir kez daha Avrupa’da birinci, dünyada beşinci en yoğun havalimanı oldu
00:15 Cumhurbaşkanı Erdoğan, Kudüs Rum Ortadoks Patriğini kabul etti
00:13 Dışişleri’nden Yunanistan’a tepki
TÜMÜNÜ GÖSTER →

CHP İstanbul Milletvekili Nimet Özdemir’den, “(DMD), genetik bir kas hastalığıyla ilgili araştırma önerisi

CHP İstanbul Milletvekili Nimet Özdemir’den, “(DMD), genetik bir kas hastalığıyla ilgili araştırma önerisi
1 Aralık 2024
32
A+
A-

CHP İstanbul Milletvekili Nimet Özdemir, kısa adı (DMD) olan Duchenne Musküler Distrofi olarak tanımlanan nadir görülen kas hastalığı ile mücadele eden hastalarımızın tedavi sürecinde  yaşadıkları sorunların giderilmesi mevzuattaki engellerin kaldırılması ve yapılması gerekenlerin tespiti için TBMM’ye Araştırma Önergesi verdi.

Duchenne Musküler Distrofi (DMD), genetik bir kas hastalığı olup kas Duchenne Kas Distrofisi (DMD) Hastalığının İlerleyişi - Nadir-Xhücrelerini güçlendiren ve koruyan “distrofin” adlı bir proteinin eksikliği nedeniyle kasların giderek zayıflaması ve dejenerasyonuna yol açıyor.

DMD, çocukluk çağında ortaya çıkan ve erkek çocuklarında kız çocuklarına oranla daha fazla görülen, zamanla aniden ilerleyen bir rahatsızlık olan hastalık, motor fonksiyon kaybından solunum ve kalp kaslarının etkilenmesine kadar geniş bir yelpazede fiziksel yetenekleri kısıtlayarak bireylerin yaşam kalitesini ciddi şekilde düşürüyor. 

Duchenne Musküler Distrofi'de FizyoterapiHastalığın erken teşhis ve tedavisinde yetersizlikler, fizik tedaviye erişim sorunları, gen tedavilerinin yüksek maliyeti ve sigorta kapsamındaki eksiklikler gibi nedenlerle DMD hastalarının yaşam kalitesi ciddi şekilde düşüyor. Ayrıca, DMD hastası çocukların eğitimi için gerekli düzenlemelerin yapılmaması, engelli erişimine uygun okul altyapılarının yetersizliği ve özel eğitim ihtiyaçlarının karşılanamaması önemli bir toplumsal mesele olarak karşımıza çıkıyor. 

DMD hastalarının ve ailelerinin karşılaştıkları zorluklar, sadece sağlık DMD hastalığı nedir? Belirtileri ve tedavi yöntemleri nelerdir? - Sağlık Haberlerialanıyla sınırlı kalmayıp eğitim, sosyal yaşam ve ekonomik alanlarda da ciddi sorunlar yaratıyor. Hastalıkla mücadelede erken teşhis, tedaviye erişim, eğitim altyapısının düzenlenmesi ve toplumsal farkındalığın artırılması önem arz ediyor. 

Bu bağlamda; Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalarının ve ailelerinin yaşadığı sorunların sağlık, eğitim, sosyal yaşam ve ekonomik boyutlarıyla incelenmesi ve alınması gereken önlemlerin tespit edilmesi amacıyla Anayasa’nın 98. ve TBMM İçtüzüğü’nün 104. ve 105. maddeleri gereğince Meclis Araştırma Komisyonu kurulmasını istiyor.                                                                   

Yorumlar

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.